WAS HET MAAR ZO SIMPEL…..
“Pil erin en dan is alles opgelost!”….
Is dit dan echt DE manier om met pijn en ziekte om te gaan?
Zeg eens eerlijk… Geloof jij in dit fabeltje?
Word wakker lieve mensen!
“Jij kan echt niet chronisch ziek zijn”, krijg ik vaak te horen. “Je doet zoveel, bent overactief en het
lijkt jou altijd voor de wind te gaan. ’t Komt jou blijkbaar allemaal aanwaaien, met twee vingers in je
neus regel je dat”
Bullshit!
Volgens de ‘boeken’ ben ik een mens met een beperking. Volgens de ‘richtlijnen’ afgeschreven en
ongeschikt om ‘normaal’ te functioneren.
De paar mooie mensen in mijn leven die mij heel goed kennen weten hoe het ECHT zit.
En dat is?
Nou ik ben een mens, net als alle mensen met heel veel eigenaardigheden en gekkigheid.
Dat is wat mij maakt tot wie ik ben. Ik neem iedere dag zoals hij komt en ik leef mijn puurste leven
met ups en downs.
Mocht ik er morgen niet meer zijn, dan heb ik een toffe tijd gehad. Ik hoop dat meer mensen van 46
jaar dat kunnen zeggen! Alles extra is de kers op de taart van mijn leven. Ik leg hieronder uit waar dit
gevoel vandaan komt.
Vanaf mijn tiende speelt ernstige hoofdpijn een grote rol in mijn leven. “Vrouwenkwaaltjes”, vertelde
de huisarts met de wetenschap van toen. Hij schreef ‘de pil’ voor en ik hoefde me verder nergens
zorgen om te maken, laat staan meer te klagen over pijn. Dat was niet meer nodig. De pil, het
wondermiddel zou alles voor mij oplossen.
De jaren verstreken, de hoofdpijn werd minder of ik maakte me er minder druk om, want tja erover
zeuren, dat hoorde er niet bij.
In 2005 werd ik moeder van een toffe meid en als geboortegeschenk keerde de hoofdpijn terug met
een extra sausje van aura’s, neurologische uitval en nog meer ellende.
Maar erover klagen, dat stond niet in mijnwoordenboek. De hoofdpijn trok na enige tijd immers ook
weer weg, dus dan zal het allemaal wel meevallen met de ernst van de situatie.
Twee jaar later stond ik met mijn dochter ergens buiten op een plek ergens dicht bij mijn
huis. Ik had werkelijk geen idee ervan hoe ik daar gekomen was. Pas toen viel het kwartje dat ik niet
op deze manier door kon gaan met mijn leven. Waar was ik mee bezig? Waar was mijn kwaliteit van
leven?
Ik bracht de huisarts een bezoekje en binnen vijf minuten stond ik buiten mét de diagnose ‘Migraine
met aura en neurologische uitval’, mét medicatie en mét de boodschap om over een paar maanden
weer even te kijken hoe het me was vergaan
Terugkijkend op die tijd neem ik het niemand kwalijk dat het zo is gegaan. Voor mij was een ding in
ieder geval zeker, namelijk dat leven op deze manier niet mijn toekomst zou. Dit kon en moest
anders.
Weken verstreken en in plaats van beter werd mijn lichaam steeds zieker. Ik mocht nu eindelijk
officieel ziek zijn, maar natuurlijk is dat helemaal niet wat ik wilde. De medicatie maakte me te ziek.
Het vooruitzicht dat ik vanaf nu aan bed gekluisterd zou zijn als een soort medicatieafhankelijke
zombie was niet mijn pad.
Via mijn goede vriendin Judith heb ik een gesprek mogen hebben met Neuroloog Willem Oerlemans,
destijds verbonden aan het Hoofdpijncentrum te Amersfoort, momenteel werkzaam bij de DC kliniek
in Almere. Wat een top vent, recht door zee, net als ik. Hij en zijn verpleegkundige Patty pakten gelijk door. Een
warm bad. Maar, toch, mijn onderbuikgevoel gaf aan dat alleen medicatie en andere anticonceptie
niet de oplossing waren voor mij om een puur leven te leiden in deze nieuwe setting met deze ziekte.
Dit proces voelde destijds en soms tot op de dag van vandaag nog, alsof ik weer een klein kind was
dat alles weer opnieuw moest aanleren. Ik moest uitzoeken hoe het nu zat met mijn ziekte en mijn
leven met deze bagage in mijn rugzak.
Na een jaar (na mijn diagnose) worstelen sloot ik me aan bij ‘Hoofdpijnnet’ en bij ‘Zorgeloos naar
School met een Chronische aandoening’. Ik wilde mijn ervaring delen. Ik wilde met mensen praten en
voorkomen dat mensen met een onzichtbare handicap soms tot op de grond toe afgebrand worden
als ze niet meer ‘mee kunnen of mogen doen’.
Na mijn eigen ervaringen is het nu mijn passie geworden om mensen te helpen ontdekken hoe ze
hun talenten kunnen inzetten voor een kwalitatief en puur leven. Ik startte bij kinderen en hun
ouders. Hoe eerder je weet wat het probleem is, hoe beter je hierop kan inspelen en je pad kan
inrichten met een gezin.
Nu, na achttien jaar ben ik er zelf ook nog niet. Gezondheid is ‘werk in uitvoering’. Toch kan ik zeggen
dat ik met inzet van Positieve Gezondheid, mijn werk als weerbaarheidstrainer (in de breedste zin
van het woord voor jong en oud) en cursusbegeleider van de cursus Sterk met Pijn voor mensen met
chronische pijn een oprecht en puur leven heb.
Mijn boodschap is dat je meer bent dan de ziekte die je overkomt en de beperkingen die een ziekte
met zich mee kan brengen. Je kan hier zelfs de vruchten van plukken als je zou willen.
Stel je kwetsbaar op, herken je grenzen, ga op onderzoek uit. Wie ben jij, wat tovert een glimlach op
jouw gezicht, waar ben je goed in.
Er is zoveel meer dan je alleen vastklampen aan medicijnen!
Luister ook naar je innerlijke stem en naar je onderbuikgevoel. Deze kracht inzetten op het moment
dat je het kan gebruiken is het mooiste wat je jezelf kan bieden.
Iedereen heeft deze kracht in zich. Hoe miserabel je je ook kan voelen en hoe uitzichtloos het soms
lijkt met je migraine, neem weer plaats achter het stuur en blijf niet zitten op de achterbank.
Verzamel mooie mensen om je heen en deel wat je anderen wil meegeven. Delen is helen.
Tot slot zou ik je dit op het hart willen drukken; bewandel je eigen pad in jouw tempo. Dat is namelijk
goed genoeg, net als jijzelf .
Ik ben Esther, Nice to meet YOU
